Руководитель СНК: к.б.н., ст. преп. Агаджанян Анна Владимировна
тел. +7(495) 434 52 88
Председатель СНК: студентка 4 курса, специалитет, Мурадян Анна Артуровна.
Направление деятельности: обсуждение актуальных проблем теоретической и прикладной биологии и генетики человека.
Цели деятельности:
| Научные мероприятия | Дата | Ссылка | Место проведения |
| Молекулярная диагностика 2021 (ключевое событие в области молекулярной диагностики и смежных направлений науки и медицины в России) | 20-22 апреля 2021 | https://mdx2021.ru/ | Москва |
| XXIV Российский онкологический конгресс | 11-14 ноября 2020 | https://rosoncoweb.ru/events/2020/11/11/ https://rosoncoweb.ru/events/2020/11/11/program/ | Москва |
| Неделя медицинского образования – 2020 | 29 сентября по 2 октября 2020 | https://www.sechenov.ru/pressroom/news/uchastniki-nedeli-meditsinskogo-obrazovaniya-obsudyat-podgotovku-spetsialistov-v-vektore-razvitiya-ts/ | Первый Московский Государственный Университет им. Сеченова, Москва |
| VI Российский конгресс лабораторной медицины | 14-16 октября 2020 | https://congress.fedlab.ru/online/ | Москва |
| МОБИ-ХимФарма2020 VI Междисциплинарная конференция «Молекулярные и Биологические аспекты Химии, Фармацевтики и Фармакологии» | 27-30 сентября 2020 | https://ssmu.ru/ru/nauka/sno/pirogova/ http://mobi-chem.org/ | Нижний Новгород |
| XIX Российский Конгресс «Инновационные технологии в педиатрии и детской хирургии» с международным участием. | 20 - 22 октября 2020 | https://con-med.ru/activity/130/667421/ | Москва |
| Конференция "Инновационные исследования в области биомедицины" международная научно-практическая конференция, посвященная памяти академика В.Н. Ярыгина | 2020 | http://rsmu.ru/research/informacija-o-konferencijakh-i-olimpiadakh/university-co/irbm/ | Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н. И. Пирогова |
| III Межфакультетской студенческой научно-практической конференции «Life Sciences in the 21st Сentury: Looking into the Future» (на английском языке). | 2020 | http://www.bio.msu.ru/news/view.php?ID=3144 | Санкт-Петербург |
| Вторая школа молодых ученых Института трансляционной биомедицины. биофак СПбГУ Школа молодых ученых ИТБМ СПбГУ 2020 | 2020 | https://bio.spbu.ru/news/detail.php?ID=5636 | Санкт-Петербург |
| 8-я научно-практическая конференция молодых ученых и специалистов «Трансляционная медицина: от теории к практике» | 2020 | https://szgmu.ru/rus/m/4493/ | ФГБОУ ВО СЗГМУ им. И.И. Мечникова Минздрава России |
| № п/п | Название мероприятия | Дата проведения (план) | Место и время проведения, сбора (корпус, зал, аудитория) | Ответственные (Ф.И.О. и должность) |
| 1 | Центр коллективного пользования | Ноябрь 2020 | Корпус аграрного фак-та | Карасева Н.В., Тарасенко Е.В. ст.преподаватель |
| 2 | Круглый стол «Геном человека и мутагены среды» | Ноябрь 2020 | Корпус Мед-й фак-т, ауд. 210 | Агаджанян А.В. ст. преподаватель |
| 3 | Круглый стол «Стволовые клетки и современая медицина» | Ноябрь 2020 | Корпус Мед-й фак-т, ауд. 210 | Цховребова Л.В., ст. преподаватель |
| 4 | Круглый стол для МБШ | Ноябрь 2020 | Корпус аграрного фак-та | Гигани О.Б., доцент, Гигани О.О., доцент |
| 5 | Круглый стол “Генетические аспекты предрасположенности к ССЗ» | Ноябрь 2020 | Корпус Мед-й фак-т, ауд. 210 | Аит Аисса А, ассистент |
| 6 | Музей Н.И.Вавилова | Декабрь 2020 | Институт общей генетики им. Н.И.Вавилова, РАН | Цховребова Л.В., ст. преподаватель |
| 7 | Зимняя молодёжная научная школа «Биомедицина и биотехнология» ИБХ РАН, Москва | Февраль 2021 | ИБХ РАН, Миклухо-Маклая, 16/10 | Гурьянова С.В., доцент |
| 8 | Круглый стол «Онкогенетика органов женской репродуктивной системы». | Март 2021 | Корпус Мед-й фак-т, ауд. 210 | Агаджанян А.В. ст. преподаватель |
| 9 | XXVIII Российский национальный конгресс «Человек и Лекарство» | Апрель 2021 | ИБХ РАН, Миклухо-Маклая, 16/10 | Гурьянова С.В. доцент |
| 10 | Зоологический музей МГУ | Апрель 2021 | ул. Большая Никитская, д. 2 | Карасева Н.В., ст.преподаватель |
| 11 | Экскурсия в Музей истории медицины | Май 2021 | Музей истории медицины Первого МГМУ имени И.М. Сеченова | Желудова Е.М., доцент |
Развитие современной медицинской генетики, геномики и эпигенономики позволяет широко использовать генетическое тестирование и скрининг населения для диагностики, профилактики и персонализированного подхода при лечении многих наследственных заболеваний человека.
При использовании генетических тестов и генетического скрининга населения возникают ряд этических проблем, главным из которых является использования личной генетической информации. Данные, полученные путем анализа нуклеиновых кислот, о наследуемых характеристиках отдельных лиц имеют большое психологическое и социальное значение.
Генетические данные позволяют
- с довольно высокой вероятностью предсказать будущее состояние здоровья человека, здорового на момент обследования, и поэтому могут быть использованы для ущемления его прав и в качестве оснований для дискриминации при использовании третьими сторонами;
- они могут оказывать на протяжении нескольких поколений значительное воздействие на семью, включая потомков обследуемого, а в некоторых случаях – на целую группу, к которой относится соответствующее лицо;
- они могут выявить информацию, о значении которой может быть неизвестно во время сбора биологических образцов.
Проблемы защиты прав человека при использовании современных генетических технологий широко обсуждались различными международными организациями (ООН, ЮНЕСКО, Совет Европы и его комиссии, ВОЗ, ВМА, HUGO, Европейское общество генетики человека, Форум комитетов по этике государств-участников СНГ и др.). Результатом этих обсуждений стал целый ряд документов, положения которых использованы в законодательствах многих стран. В конституции РФ представлены ряд законов, затрагивающих вопросы генетического обследования лиц.
Для проведения генетического тестирования, скрининга и использования генетических и протеомных данных биологических образцов человека необходимо в соответствии с документами международных организаций предварительное, свободное, информированное согласие обследуемого. Получение такого согласия является одним из механизмов защиты прав человека. Информированное добровольное согласие гражданина является необходимым предварительным условием медицинского вмешательства и в соответствии со ст. 32 Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан.
Также к фундаментальным правам человека относится конфиденциальность всех личных медицинских данных, включая данные, полученные в результате генетического тестирования.
Серьезные этические споры вызывает проблема распоряжения информацией о генетическом статусе пациента в ситуации, когда в ней могут быть заинтересованы члены его семьи или будущий супруг. Ситуация с информированием других родственников пациента, участвующего в генетическом обследовании, регулируется Основами законодательства в общем порядке, который запрещает передачу родственникам пациента информации о диагнозе без его согласия.
Основными принципами генетического тестирования и скрининга человека, предложенными ВОЗ являются следующие :
• генетический скрининг и тестирование должны быть добровольными за исключением, указанным ниже;
• генетическому скринингу и тестированию должна предшествовать адекватная информация о целях, возможных исходах и потенциальном выборе;
• анонимный скрининг с эпидемиологическими целями может проводиться после предупреждения скринируемой популяции;
• результаты тестов не должны раскрываться работодателям, страховым компаниям и другим третьим сторонам без согласия пациента для предупреждения дискриминации;
• в редких случаях, когда раскрытие генетической информации необходимо для пользы пациента или для общественной безопасности, врач должен убедить его принять такое решение;
• сообщение результатов теста должно сопровождаться генетической консультацией, особенно когда найдены мутация или наследственное заболевание;
• если существуют методы лечения или профилактики заболевания, они должны быть предоставлены пациенту как можно быстрее;
• скрининг новорожденных на заболевания, для которых возможно эффективное лечение должен быть обязательным и бесплатным.
Литература
1. Европейская Комиссия. Независимая экспертная группа. 25 рекомендаций по этике, юридическим и социальным последствиям генетического тестирования. Люксембург: Отдел официальных публикаций Европейского сообщества, 2004. 26 с.
2. Никитина А.Е. Этические аспекты правового регулирования генетических технологий в Российской Федерации // Материалы Междунар. конф. Форума Комитетов по этике государств – участников СНГ (Ереван, Республика Армения, 5–7 окт. 2005 г.). Ереван, 2005. С. 28–35.
3. Программы массового скрининга: технические, социальные и этические вопросы. Рекомендации Европейского общества по генетике человека. // Медицинская генетика. 2006. Т. 5, № 3. С. 21–23.
4. Хранение данных и ДНК-банки для биомедицинских исследований: технические, социальные и этические вопросы. Рекомендации Европейского общества по генетике человека. // Медицинская генетика. 2006. Т. 5, № 3. С. 24–26.
5. Федеральный закон «Семейный кодекс» № 223–ФЗ от 29 декабря 1995 г.
6. Федеральный закон «Об информации, информатизации и защите информации» № 24–ФЗ от 20.02.1995.
7. Этическая экспертиза биомедицинских исследований. Практические рекомендации / Под общ. ред. Ю.Б. Белоусова. Изд. 2-е. М., 2006. С. 92–115.
8. Council of Europe. Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of Human Being with regard to the application of biology and medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine (April 1997, DIR/JUR 96,14).
9. Council of Europe. Additional protocol to the Convention on human rights and biomedicine concerning biomedical researches. Strasbourg, 2005. 14 p.
10. European Commission. The Independent expert group. Ethical, legal and social aspects of genetic testing: research, development and clinical application. Luxemburg: Office for Official Publications of European Communities, 2004. 100 p.
11. http://www.feccis.net
https://apps.who.int/gb/archive/pdf_files/EB116/B116_3-ru.pdf https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/41846/WHO_TRS_865_rus.pdf?sequence=3&isAllowed=y https://www.who.int/genomics/publications/en/ethical_issuesin_medgenetics%20report.pdf https://www.researchgate.net/search.Search.html?type=publication&query=Review%20of%20Ethical%20Issues%20in%20Medical%20Genetics